Život s rakom dojke: dvije snažne žene ispričale su nam svoju priču koja će vas podsjetiti na važnost redovitih odlaska na dijagnostičke preglede

Koliko god za sebe mislila da sam osoba koja je oslobođena od svih predrasuda i stereotipa, ova priča sjajan je podsjetnik koliko se iste znaju prikrasti u našu svijest te tako kreirati mišljenje o ljudima koji nas okružuju. Danima sam se psihički pripremala za razgovor s Kristinom i Marinom, ženama koje boluju od karcinoma dojke jer sam imala u glavi sliku što ta bolest zapravo radi ljudima, ali i što sve ona nosi sa sobom. Susret smo dogovorile uživo u Luta Coffee Shopu te sam cijelo vrijeme pogledavala na vrata iščekivajući žene bez kose, obrva, trepavica i svih drugih fizičkih karakteristika koje se stereotipno vežu uz karcinom, no s druge strane su me dočekale dvije žene prepune života i smijeha te tako dale još jednu potvrdu koliko se o ovoj čestoj bolesti ipak govori premalo i da još puno toga o istoj možemo i moramo naučiti...

Sigurno i sami znate da je listopad mjesec borbe protiv raka dojke i period u godini kada se organiziraju brojne manifestacije kojima se želi ukazati na važnost ranog otkrivanja raka dojke, a koje služe i kao poticaj ženama na redovite odlaske na dijagnostičke preglede. S druge strane, iako imamo osjećaj da se o ovoj temu puno razgovara, jedan mjesec u godini zapravo nije dovoljan da se dobije šira slika ove bolesti i svega onoga što ona sa sobom nosi. Kako zapravo izgleda život s rakom dojke, kako se takva jedna dijagnoza odražava na obiteljski, ali i poslovni život i koje se stvari moraju poboljšati da se ženama s karcinomom dojke olakša liječenje, otkrile su nam Marina Zubak i Kristina Carević Varsamopulos, čiju vam priču otkrivamo u nastavku teksta!

Tko su zapravo Marina Zubak i Kristina Carević Varsamopulos van okvira same bolesti?

Marina: Marina je prije svega majka, supruga, kćer, sestra i prijateljica. To je moj mikrosvijet koji brižno čuvam. Obožavam druženja, pjesmu, smijeh, veselje, knjige, cvijeće, putovanja i strastveni sam zaljubljenik u more. Iako se čini da je u okviru bolesti, zapravo je meni odmak od svega i nešto zbog čega se osjećam korisnom, a to je portal Mamo.hr koji vodim. Portal je tu za oboljele od karcinoma i dobar dio slobodnog vremena provodim na njemu. Objavljujem svoje i tekstove i priče svih onih koji žele nešto napisati ili izraziti svoje emocije i podijeliti to s drugima.

Kristina: Zovem se Kristina, imam 47 godina i rođena sam u Zagrebu. Srednju školu pohađala sam u Zagrebu, ali jedan period i u Francuskoj. Nakon završene škole nekoliko sam godina radila na turističkim kruzerima i plovila diljem svijeta. To mi je bilo veliko životno iskustvo i jedan od ljepših životnih iskustava. Nakon povratka u Zagreb upoznajem svog budućeg supruga i započinje moj obiteljski život, rodio mi se sin Leon koji je danas 15-to godišnjak. Iako brak nije potrajao, moj je život samohrane majke bio vrlo lijep, okružila sam se svojom obitelji i bliskim prijateljima koji su mi uvijek bili podrška.

Generalno imamo tendenciju kada sumnjamo na neku bolest odgađati pregled i umanjivati simptome. Kako ste otkrili da ste oboljela i koji simptomi su se kod vas pojavili?

Marina: Prvu kvržicu na dojci sam otkrila u dvadesetoj godini. Naravno da me uhvatila panika, posebno kada sam prvi puta kročila na Institut za tumore. Bio je to jedan svijet koji tada nisam razumjela, žene s dijagnozama karcinoma i ja sa svojih dvadeset godina izgubljena u svemu. Na sreću, bila je samo cista, ali sam dobila uputu da se redovito kontroliram, što mi je od tada bila godišnja obaveza koju nisam zaobilazila. Rak dojke mi je otkriven na redovnom ultrazvuku.Tada nisam primjećivala nikakve simptome, niti sam mogla napipati kvržicu, jer su mi dojke gustog žljezdanog tkiva i pune su kvržica, tako da jednu u mnoštvu nikako nisam mogla prepoznati kao nešto loše.

Danas znam da su neki simptomi ipak postojali. Na mjestu iznad kvržice mi se stalno vraćao ekcem koji je užasno svrbio. Dobivala sam razne kreme koje su trenutno pomagale, ali bi se opet vraćao i tako cijelu godinu prije nego je otkriven rak. Druga stvar je bol. Nisam se brinula, jer kažu da rak ne boli. Međutim, ispod mjesta gdje se nalazio ekcem mene je boljelo, a tu je bio i tumor.

Kristina: 2020. godine aktivno sam se bavila trčanjem i u jednom trenutku sam primijetila da mi se prilikom trčanja javljaju bolovi u predjelu rebra i desne dojke. Nedugo nakon toga opipala sam i nekakvu kvržicu koja je bila bolna na dodir. U početku sam mislila kako je to od premorenosti jer "rak ne boli". Kako ta kvrga nije prolazila, ipak sam odlučila porazgovarati sa svojom obiteljskom liječnicom koja je odmah zabrinuto odreagirala i poslala me je na daljnje pretrage.

Koliko dugo ste čekali rezultate nalaza i jeste li imali emocionalnu podršku u tom periodu?

Marina: Na ultrazvuku sam bila u jednoj poliklinici i dijagnoza mi je rečena na vrlo ružan način. Kako mi liječnik nije htio odgovarati na pitanja, koja se svakom normalnom čovjeku u takvom trenutku javljaju, nego je inzistirao da baš kod njih odmah u tom trenutku odradimo sve pretrage, pokupila sam se i otišla.Taj osjećaj bespomoćnosti i blizine smrti se ne može zaboraviti, samo sam razmišljala što će biti s mojom djecom. Izlazak iz ordinacije je bio čudan. Sunčan, proljetni dan se pretvorio u crno – bijeli svijet. Ništa više nije bilo isto. Ni ja, niti išta oko mene. Nalaz koji sam dobila bio je vrlo štur, toliko štur da moja ginekologica i liječnik opće prakse nisu vjerovali u to da se radi o raku.

Ginekologica me poslala na mamografiju koja je bila uredna. Prvi tren sam se malo opustila, ali vrlo brzo me počela kopkati rečenica koju je liječnik vikao za mnom: „Gospođo to vam je vjerojatno zloćudno!“ Naručila sam se na drugi ultrazvuk i čekala liječnika koji je bio na godišnjem, jer nisam više htjela doći u ruke nekome tko će se neljudski ponašati. Liječnik je bio divan, odmah je potvrdio dijagnozu, ali je razgovarao sa mnom i odgovarao na sva moja pitanja. Sve mi je objasnio, razgovor je bio dug i malo me rasteretio. Nakon toga se sve dosta brzo odvijalo. Punkcija koja je potvrdila maligne stanice, biopsija i MR. Imala sam veliku podršku supruga, koji je odmah rekao da ćemo se zajedno boriti. Obitelj i prijatelji su bili uz mene cijelo vrijeme i na tome sam jako zahvalna.

Kristina: Kako je to proljeće bio lock down zbog covida pregled sam obavila u KB Dubrava (ultrazvuk, punkcija i biopsija). Odmah mi je rečeno da je to definitivno nešto sumnjivo i da se gotovo sigurno radi o nekom obliku raka dojke.

Kako ste se osjećali kad je stigao nalaz i tko vam je tada pomogao?

Marina: Imam jedno pravilo, da na sve pretrage i po nalaze idem sama. Najjednostavnije mi je, kakav god nalaz bio, to odraditi najprije sa samom sobom. Kada sam išla po nalaz punkcije doslovno se nisam osjećala, ne znam kako bih to drugačije opisala. Imala sam osjećaj da lebdim. Mislim da nikada u životu nisam bila toliko prestrašena, jer to je bilo to. Ili – ili. Sama sam sebi rekla da neću otvoriti nalaz dok ne uđem u ambulantu, neka ga doktor prvi otvori. Međutim, dok sam čekala, ja kao ja nisam mogla izdržati. Samo sam malo provirila i prvo na što mi je pogled pao bile su riječi „maligne stanice.“

Bio je to čudan osjećaj. Cijela gromada je spala s mene, osjetila sam olakšanje, jer nakon toliko čekanja dobila sam ime i prezime neprijatelja, nije više bilo neizvjesnosti i stalne brige. Znala sam da je to trenutak u kojem se moram sabrati, fokusirati se na sebe i svoje zdravlje. Odmah nakon pregleda nazvala sam supruga pa redom prijateljice, morala sam to istresti iz sebe i s druge strane imati nekoga s kim ću razgovarati nakon svega.

Kristina: Nalaze sam nakon 2 tjedna dobila poštom. Ne trebam ni reći da sam bila u šoku i nevjerici zbog toga što mi se događalo. Najveća podrška u tom trenutku bila mi je moja prijateljica i sestra.

Mnoge žene ostanu prepuštene same sebi nakon ovakve dijagnoze. Kako se dijagnoza karcinoma dojke odrazila na vaše obiteljske odnose i poslovni život?

Marina: Na sreću, imala sam punu potporu svih oko sebe. Od obitelji do prijatelja i poznanika. Naravno da nas je sve to potreslo, prvu mene i trebalo mi je nakon objave dijagnoze nekoliko dana da se saberem. Dala sam si vremena za sve emocije. Bila sam i ljuta i tužna i prestrašena i isplakala sam se i onda sam sama sebi rekla sad je dosta, nije ti ovo prva prepreka u životu, idemo i ovu pregaziti. Ne radim od trenutka kada sam dobila nalaz biopsije. Kako rak dojke nije moja jedina dijagnoza, imala sam i moždane udare, nisam se nikako uspjela vratiti na posao. Puno je posljedica svega što se izdogađalo, a i onkološke terapije ne podnosim najbolje.

Kristina: Na žalost to se dogodilo i meni. Par mjeseci nakon dijagnoze dobila sam otkaz na poslu jer sam bila zaposlena na određeno vrijeme, a zbog bolovanja i nesposobnosti za rad nisu mi produžili ugovor. Da bi stvar bila još gora u tom periodu napustio me i moj dugogodišnji partner jer se navodno nije mogao nositi s mojom, bolesti ni cijelom situacijom.

Koliko ste zadovoljni uslugama Zdravstvenog sustava? Koje stvari se moraju poboljšati da se ženama s karcinomom dojke olakša liječenje?

Marina: Imam nekoliko divnih liječnika i sretna sam zbog toga, jer su mi konstantno potrebni u liječenju, ali kako i kao onkološki i kao neurološko-hematološki pacijent često trebam nekakve pretrage, imala sam i neke neugodne situacije. Ako sam dobila loš nalaz, ako mi nešto nije jasno, ako mi nije dobro, jedino što vrijedi je topla ljudska riječ. Ne tražim da me se gladi percem, ali neka osnova s druge strane bi trebala biti empatija. Ono što bi se trebalo poboljšati da se ženama olakša liječenje je da ne moraju dugo čekati na preglede, jer ima primjera kada prođu mjeseci dok se ne krene s liječenjem ili s kontrolama. A drugo je komunikacija, dobra komunikacija. Od samog priopćavanja dijagnoze do odgovaranja na pitanja, jer imamo ih puno kada dobijemo dijagnozu. Nama ni jedno nije nepotrebno, niti se treba ignorirati. Imam divnu onkologicu i kirurga i sreću da nikada od njih nisam izašla iz ambulante s neodgovorenim pitanjima. Ali isto tako znam da ima puno žena koje nisu te sreće.

Kristina: U principu sam zadovoljna, osobito sada kad je uhodana terapija i imam dobre kontakte s liječnicima i osobljem na Institutu za tumore. No u početku je bilo dosta problema jer sam čak 2 mjeseca čekala na prvi ultrazvuk, a da ne pričamo o PET CT-u koji sam na kraju morala obaviti u privatnoj klinici i to preko veze. Iako se stalno pričalo kako onkološki pacijenti imaju prednost i kako se sve treba obaviti u roku 3 tjedna, praksa je ipak i dalje sasvim suprotna. Mislim da se to čekanje i početak liječenja definitivno treba skratiti i ubrzati dobivanje medicinske usluge.

Kao društvo skloni smo stigmatiziranju svih, pa i oboljele od karcinoma dojke. Tako se često na žene s karcinomom dojke gleda kao na superheroje od kojih se očekuje da budu inspiracija i motivacija drugima ili ih se pak promatra nemoćnima, kao nekoga tko je ovisan o tuđoj pomoći. Koliko je teško boriti se s ovom bolešću i nositi na svojim leđima ovakva očekivanja od društva?

Marina: Niti smo superheroji, niti smo nemoćni. Jednostavno smo ljudska bića koja u jednom periodu života dobiju teži teret i moraju se iznijeti s njim. Niti jedna od floskula „budi hrabra“, „budi pozitivna“, „kako si ti hrabra, ja to ne bih mogla“ i slično nema zapravo nikakvog efekta. Čim si se sabrao i krenuo u borbu, znači da gledaš u budućnost s jednom jedinom mišlju, a to je da ćeš biti bolje, da ćeš uspjeti u liječenju. To je i pozitivno i hrabro, ne treba se posebno naglašavati. U početku mi je jako smetalo, sada mi je svejedno. Razumijem da ljudi ponekad, jednostavno ne znaju što bi rekli. Zapravo bi jednostavnije bilo pitati kako si, nego reći budi pozitivna. Jedino što ni dan danas ne mogu podnijeti su pogledi sažaljenja. Ne smatram se jadnom, ne dam da moje dijagnoze vode glavnu riječ, iako se nekad tako čini. U glavi uvijek pokušavam biti jača od njih. Konačno sam se naučila živjeti na jedan drugi način, biti sebi na prvom mjestu, udovoljavati prvenstveno svojim potrebama i svojih bližnjih. Sve ostalo može biti, a ne mora. Nekada se sve „moralo“, a to je najlakši način za potrošiti sebe.

Kristina: Moje iskustvo s okolinom je vrlo pozitivna. Nisam nikada imala potrebu skrivati svoju bolest i otvoreno o njoj progovaram. Ne smatram se super herojem niti žrtvom, u tome mi pomažu moji dragi ljudi i nastojim živjeti normalno koliko mogu. Osobno nisam nikad osjećala stigmatizaciju već podršku i razumijevanje. Nisam od sebe radila žrtvu već sam se trudila biti jača zbog svog sina, ali i sebe same.

Činjenica jest da kada je fizički izgled u pitanju, da se najviše žene nalaze pod povećalom. Primjerice, za grudi se smatra da su simbol ženstvenosti i seksepila, kao i kosa, obrve i trepavice, a koje se gube tijekom liječenja. Na koji način kemoterapija i zračenje utječu na način na koji doživljavate svoje tijelo i fizički izgled? Kako se nosite s time?

Marina: Kada se suočiš s dijagnozom koja odnosi dobar dio ženstvenosti, koji je svakoj od nas nešto drugo, moraš u glavi „preradit“ činjenicu da si ostao bez ovog ili onog. Dobar dio žena, među kojima sam i ja, završi na lijekovima za takozvanu kemijsku kastraciju. Preko noći ostanete bez estrogena i tu nastaje niz nuspojava zbog kojih se često ne osjećamo dobro. Veliki dio žena ide i na vađenje jajnika (i to ću uskoro), što nosi isto što i kemijska kastracija. Žene koje u dvadesetim, tridesetim, četrdesetim godinama uđu u menopauzu i postmenopauzu. Na kraju, imate žene koje su bez dojki, s pola dojke, s ožiljcima, bez jajnika…Nije čudo da se mnoge osjećaju neženstveno. Dobro je što ste nakon nekog vremena ponosni na to svoje tijelo, jer je izdržalo ono što na početku niste mislili da može. Zapravo shvatite koliku snagu imate.

Kristina: Na moju veliku sreću ja osobno nisam trebala prolaziti kemoterapiju tako da nisam doživljavala te uobičajene nuspojave poput ispadanja kose, trepavica itd. Prošla sam kuru palatinalnog zračenja kostiju koju nisam baš dobro podnosila. Trenutno sam na terapiji Fulvistrantom i Ribociklibom. Osjećam se vrlo dobro tako da zapravo nitko ne bi ni rekao da bolujem od hormonalnog karcinoma dojke koji je metastazirao na kosti.

Kod velikog broja oboljelih se javlja osjećaj krivnje jer ipak karcinom mijenja i opterećuje cijelu obitelj oboljelog te je to jedan od razloga zašto se oboljele osobe povlače u sebe i odbijaju primati pomoć i podršku bližnjih. Kakva je kod vas obiteljska dinamika i razgovarate li s drugima o svojim strahovima i osjećajima?

Marina: Nikada nisam osjećala krivnju zbog svoje bolesti. Žao mi je, jer znam da ima žena koje je osjećaju. Ne biramo mi bolest, iz nekog razloga ona izabere nas. Zašto baš mene ili bilo koju od nas, to nitko ne zna i ne treba se zamarati tim pitanjem. Otvoreno razgovaram o svemu, kako sa svojom obitelji tako i s drugima. Nikada mi to nije bio problem, dapače. Kako vodim taj portal koji se isključivo bavi temom karcinoma, često me znaju pitati zašto to sebi radim i da se odmaknem od svega.

Kristina: Moje životne okolnosti samohrane majke nisu mi dale izbora, već su me gurale naprijed da se borim za sebe i svoje dijete. Nikad se nisam libila zatražiti pomoć svojih najbližih iako nisam tip osobe koji želi ovisiti o drugima na bilo koji način. No životne okolnosti nisu me baš pomazile pa tako i nevolja nije došla sama. U jedom momentu ostala sam bez zdravlja, novca, posla i partnera. Bilo je iznimno teško i često sam pomislila kako ću se urušiti no volja je bila jača od nevolje. Moji najbliži prijatelji i obitelj bili su mi i još uvijek jesu moja najveća podrška i pomoć. Što će biti ako se svi odmaknemo? Netko mora i progovarati, pisati ili na bilo koji način pridonositi da se novooboljelim ženama može pomoći.

Koliko dugo ste dio udruge 'SVE za NJU' i je li korisno biti dio takve zajednice?

Marina: Prva stanica nakon dijagnoze, 2019. godine, bila je udruga „Sve za nju“ i Ljiljana Vukota. Trebao mi je netko tko će me razumjeti, netko tko je sve prošao, netko tko me neće samo tapšati po ramenu i reći „sve će biti u redu.“ Ono što sam tražila, to sam i dobila. Podršku koju ti može dati samo netko tko zna što te čeka. Nekoliko puta nakon toga, kada bih osjećala da mi je potrebno, otišla bih na razgovor koji mi možda nije donio odgovore na sva pitanja, jer to nam ne može nitko donijeti, ali mi je donio veliko olakšanje i vratio natrag u tračnice. Udruga nudi puno toga, od psihološke pomoći, mogućnosti smještaja u njihovom prostoru za žene koje nisu iz Zagreba, a dolaze na liječenje, mnogobrojne kampanje, razne grupe u kojima se oboljele žene druže. Koliko je korisno?

Dat ću vam primjer nedavnog puta u Split na Race for the Cure koji je udruga organizirala. Autobus pun žena koje su od prve pa gotovo do zadnje minute puta bile na nogama uz smijeh, pjesmu i zagrljaje. Sve mi nosimo svoje bolove i tegobe, ali ti ta zajednica da takav poguranac, napuni baterije, a vjerujte to je jedino vrijedno. Nema te materijalne stvari koja bi mogla zamijeniti ono što se događalo ta dva dana. Sve cure u udruzi se jako trude da nam pruže što više toga. Ne možete ne osjećati podršku i zahvalnost na svemu.

Kristina: Udruzi SVE za NJU sam se pridružila početkom ove godine i iznimno sam zadovoljna sa uslugama i pomoći koju dobivam jer su mi zaista olakšali ovaj težak period, a tamo sam upoznala i prekrasne i drage žene, majke i kraljice s kojima se često družim, izmjenjujem iskustva i ono najvažnije...velika smo podrška i inspiracija jedna drugoj. Osobito važnu ulogu za sve nas u udruzi ima moja psihologica Maja kojoj se ovim putem želim od srca zahvaliti na pomoći i podršci. Također želim iskoristiti priliku da se zahvalim i Ljiljani Vukoti i Gordani Milaković Heidler koje istinski daju sebe svakoj ženi ponaosob nesebično i cijelim svojim srcem. HVALA VAM CURE!